Բացատրեց. Ո՞րն է կենտրոնի վերջին քաղաքականությունը հազվադեպ հիվանդությունների բուժման համար:
Քաղաքականության համաձայն՝ կան հազվագյուտ հիվանդությունների երեք կատեգորիա՝ մեկանգամյա բուժիչ բուժում պահանջող, երկարատև բուժում պահանջող հիվանդություններ, որոնց արժեքը ցածր է, և երկարաժամկետ բուժման կարիք ունեցող՝ բարձր գնով:
Հնդկաստանում մոտ 450 հազվագյուտ հիվանդություն է գրանցվել երրորդական հիվանդանոցներից։ Միության Առողջապահության և ընտանիքի բարեկեցության նախարարությունը երկուշաբթի հրապարակել է ազգային քաղաքականություն 450 «հազվադեպ հիվանդությունների» բուժման համար։ Ի թիվս այլ միջոցների, քաղաքականությունը նախատեսում է սկսել հազվագյուտ հիվանդությունների գրանցամատյան, որը վարելու է Հնդկաստանի բժշկական հետազոտությունների խորհուրդը (ICMR):
Կենտրոնը նման քաղաքականություն առաջին անգամ պատրաստել է 2017 թվականին, իսկ 2018 թվականին հանձնաժողով է նշանակել այն վերանայելու համար։ Վերանայված քաղաքականության մեջ ասվում է, որ 15 միլիոն ռուփի օգնություն կարող է տրամադրվել որոշ նման հիվանդությունների բուժման համար:
Որո՞նք են հազվագյուտ հիվանդությունները:
Ընդհանուր առմամբ, «հազվագյուտ հիվանդությունը» սահմանվում է որպես ցածր տարածվածության առողջական վիճակ, որն ազդում է փոքր թվով մարդկանց վրա՝ համեմատած ընդհանուր բնակչության այլ տարածված հիվանդությունների հետ: Չնայած հազվագյուտ հիվանդությունների համընդհանուր ընդունված սահմանում չկա, երկրները սովորաբար հասնում են իրենց նկարագրություններին` հաշվի առնելով հիվանդության տարածվածությունը, դրա ծանրությունը և այլընտրանքային թերապևտիկ տարբերակների առկայությունը:
Կարդացեք նաև | Բացատրվում է. Չինաստանից առեղծվածային հիվանդություն է հարվածել Հոնկոնգին: Ի՞նչ է դա։
Օրինակ, ԱՄՆ-ում հազվագյուտ հիվանդությունը սահմանվում է որպես պայման, որն ազդում է ավելի քիչ, քան 200,000 մարդու վրա: Նույն սահմանումը օգտագործվում է Հազվագյուտ խանգարումների ազգային կազմակերպության կողմից (NORD): ԱՄՆ Առողջապահության ազգային ինստիտուտը (NIH) թվարկել է 7000 հազվագյուտ հիվանդություններ: Թեև հազվագյուտ հիվանդությունների մեծ մասը համարվում է գենետիկական բնույթ, շատերը, օրինակ՝ որոշ հազվագյուտ քաղցկեղներ և որոշ աուտոիմուն հիվանդություններ, ժառանգված չեն, ըստ ԱԱԻ-ի:
Հնդկաստանը չունի հազվագյուտ հիվանդությունների սահմանում, քանի որ դրանց տարածվածության և տարածվածության վերաբերյալ համաճարակաբանական տվյալների պակաս կա: Համաձայն քաղաքականության՝ հազվագյուտ հիվանդությունները ներառում են գենետիկ հիվանդությունները, հազվադեպ քաղցկեղը, վարակիչ արևադարձային հիվանդությունները և դեգեներատիվ հիվանդությունները։ Ըստ քաղաքականության՝ աշխարհի բոլոր հազվագյուտ հիվանդություններից հինգ տոկոսից պակասն ունի դրանց բուժման թերապիա:
Հնդկաստանում մոտ 450 հազվագյուտ հիվանդություններ են գրանցվել երրորդ կարգի հիվանդանոցներից, որոնցից ամենատարածվածներն են հեմոֆիլիան, թալասեմիան, մանգաղաձև անեմիան, աուտոիմունային հիվանդությունները, Գաուչերի հիվանդությունը և կիստիկական ֆիբրոզը:
Նման քաղաքականության անհրաժեշտությունը
Քաղաքականությունը ստեղծվել է ուղղությամբ Դելիի Գերագույն դատարան՝ Առողջապահության և ընտանիքի բարեկեցության նախարարությանը . Սա ի պատասխան նման հիվանդությունների անվճար բուժման վերաբերյալ գրավոր միջնորդություններին էր՝ պայմանավորված դրանց բուժման չափազանց բարձր արժեքով։ Հետևաբար, քաղաքականություն համարվեց անհրաժեշտ՝ մշակելու բազմակողմ և բազմաճյուղ մոտեցում՝ զարգացնելու Հնդկաստանի կարողությունները նման հիվանդությունների դեմ պայքարելու համար, այդ թվում՝ համաճարակաբանական տվյալների հավաքագրմամբ, սահմանմանը հասնելու և նման հիվանդությունների արժեքը գնահատելու միջոցով:
Հազվագյուտ հիվանդությունները լուրջ մարտահրավեր են առողջապահական համակարգերին՝ համաճարակաբանական տվյալների հավաքագրման դժվարության պատճառով, որն իր հերթին խոչընդոտում է հիվանդության ծանրաբեռնվածության հասնելու, ծախսերի հաշվարկման և ճիշտ և ժամանակին ախտորոշման, ի թիվս այլ խնդիրների գործընթացին:
Հազվագյուտ հիվանդությունների շատ դեպքեր կարող են լինել լուրջ, քրոնիկական և կյանքին սպառնացող: Որոշ դեպքերում ախտահարված անձինք, հիմնականում երեխաներ, կարող են նաև տառապել որևէ տեսակի հաշմանդամությունից: Համաձայն 2017 թվականի զեկույցի՝ նոր դեպքերի ավելի քան 50 տոկոսը գրանցվում է երեխաների մոտ, և այդ հիվանդությունները պատասխանատու են մեկ տարեկանից ցածր երեխաների մահերի 35 տոկոսի, մեկից հինգ տարեկանների մահերի 10 տոկոսի համար, և 12 տոկոս հինգից մինչև 15:
Ինչպես է դա աշխատում?
Թեև քաղաքականությունը դեռ մանրամասն ճանապարհային քարտեզ չի ներկայացրել, թե ինչպես են բուժվելու հազվագյուտ հիվանդությունները, այն նշել է որոշ միջոցներ, որոնք ներառում են հազվագյուտ հիվանդությունների համար հիվանդների ռեգիստրի ստեղծում, հազվագյուտ հիվանդությունների համար Հնդկաստանի համար համապատասխան սահմանում ստանալը, օրինական ընդունելը: և այլ միջոցներ՝ վերահսկելու իրենց դեղերի գները և մշակելով ստանդարտացված արձանագրություններ՝ բուժման ախտորոշման և կառավարման համար:
Բաց մի թողեք Explained | Ի՞նչ է H9N2-ը, որը վարակել է հնդիկ երեխային:
Քաղաքականության համաձայն՝ կան հազվագյուտ հիվանդությունների երեք կատեգորիա՝ մեկանգամյա բուժիչ բուժում պահանջող, երկարատև բուժում պահանջող հիվանդություններ, որոնց արժեքը ցածր է, և երկարաժամկետ բուժման կարիք ունեցող՝ բարձր գնով:
Առաջին կարգի որոշ հիվանդություններ ներառում են օստեոպետրոզ և իմունային անբավարարության խանգարումներ, ի թիվս այլոց:
Համաձայն քաղաքականության՝ 15 լաք ռուփի օգնություն կտրամադրվի հազվադեպ հիվանդություններով տառապող հիվանդներին, որոնք պահանջում են միանվագ բուժական բուժում՝ Ռաշտրիյա Արոգյա Նիդհի սխեմայի շրջանակներում: Բուժումը սահմանափակվելու է Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana-ի շահառուներով:
Կիսվեք Ձեր Ընկերների Հետ:
